Die Arche Noah

Chira ist ein ausgesprochen niedliches Baby. Mit großen Augen betrachtet sie aufmerksam den winzigen Ausschnitt der Welt, den sie aus ihrem Babytherm 8000, einem Wärmebettchen aus dem Hause Dräger, zu Gesicht bekommt. Nach wie vor huscht mir ein Grinsen über das Gesicht, wenn ich im Krankenhaus auf Produkte meines ehemaligen Arbeitgebers stoße. Die piependen Geräusche, die Dräger-Geräte von sich geben, empfinde ich als nicht ganz so nervtötend wie die der anderen Hersteller. Sie rufen im Gegenteil ein fast schon heimeliges Gefühl hervor.

Chiras Zimmer liegt direkt neben dem Ärzte- und gleichzeitig Schwesternzimmer. Oft sitzen vier Personen gleichzeitig an dem großen Schreibtisch, der dann doch nicht groß genug ist. Die Patientenzimmer, bescheidene Kabinen, die gerade genug Raum geben für ein Babybett, einen Stuhl für ein Elternteil und einen Tresen mit Untersuchungstisch, Waschbecken und Schubladen, sind ab halber Höhe verglast. So hat das medizinische Personal einen guten Überblick über all die kleinen Patienten auf der Station ‚L’arche Noé‘ für Säuglinge und Kinder unter zwei Jahren. Und Chira kann aus ihrem Bettchen, das leicht schräg gestellt ist, ihren Pflegern und Ärzten auf die Hände schauen. Fast wie eine kleine Prinzessin, die sich am königlichen Ausblick auf das bunte Treiben in ihrem Reich erfreut.

Die Realität sieht leider anders aus: Das Bett ist aufgerichtet, um ihr eine bessere Atmung zu ermöglichen und keinen besseren Ausblick. Bei der Untersuchung wird schnell deutlich, dass es Chira nicht besonders gut geht. Wie die meisten Kinder auf der Station hat sie eine virale Bronchiolitis. Die ’signes de lutte‘ = Anzeichen der Atemnot bei Kindern, sind deutlich zu erkennen: Nasenflügeln, Einziehungen zwischen den Rippen und über dem Schlüsselbein, ein ‚balancement thoraco-abdominal‘ = wechselseitiges Hervortreten des Bauchs und des Thorax. Die resolute Oberärztin untersucht ihre kleine Patientin liebevoll und gründlich. Die Lunge knistert noch ein bisschen, aber deutlich weniger als am Vortag; eine gute Nachricht. Chira ist auf dem Weg der Besserung. Zumindest, was die Bronchiolitis betrifft. Denn auf den zweiten Blick sehe ich dem Säugling an, was mir aufgrund seines senegalesischen Hintergrunds nicht sofort aufgefallen ist: Chira hat Trisomie 21, das Down-Syndrom. Diese genetische Erkrankung geht oft mit einer Fehlbildung des Herzens einher und das kleine Mädchen ist leider stark betroffen. Auch nach Abheilung der Entzündung wird sie noch Atembeschwerden haben. Kaum einen Monat alt, ist ihr Terminkalender gut gefüllt, im Januar steht die erste Operation an. Später erfahre ich, dass sie obendrein kaum Besuch bekommt; als hätte ihr das Schicksal nicht schon genug aufgebürdet. Mir ist bereits aufgefallen, dass Chira allein in ihrem Zimmer ist, aber da den Eltern von der Klinik keine Betten gestellt werden, wäre es zumindest denkbar gewesen, dass ihre Mutter zu Hause etwas Schlaf nachholt. Doch leider ist es komplizierter: Chiras Mutter wollte ihr Kind erst gar nicht bekommen, als die Ärzte sie während der Schwangerschaft über den Genfehler aufklärten. Auf Zureden und Drängen ihrer Familie hat sie sich dann doch dafür entschieden. Aber während die anderen Kinder fast rund um die Uhr Angehörige um sich haben, wird Chira in erster Linie von den Schwestern betreut, die ihr nicht die intensive Aufmerksamkeit widmen können, die das Baby von ihrer Mutter bekommen müsste. Körperlicher Kontakt, Berührung und Fürsorge (=Liebe!) ist für die kindliche Entwicklung elementar. Doch offensichtlich hat ihre Mutter Probleme damit, ihr Kind anzunehmen; bei der Vorgeschichte ist das leider nicht überraschend.

Durch immer bessere Früherkennung und Diagnostik werden Menschen vor Entscheidungen gestellt, die wohl zu den schwierigsten im Leben gehören. Dieses Kind bekommen oder nicht. Ein Kind, das sehr viel mehr Pflege brauchen wird als andere, das trotzdem sehr viel Spaß am Leben haben wird, dessen Risiko, an zahlreichen gesundheitlichen Problemen zu leiden, deutlich erhöht ist. Sehr persönliche Fragen sind zu beantworten, und das unter einem hohen zeitlichen, sozialen und gesellschaftlichen Druck. Schicksal? „Heute hat man doch die Wahl!“ Die Möglichkeiten der modernen Medizin – mehr Segen oder mehr Fluch?  Vermutlich gibt es keine allgemein gültige Antwort. Aber in diesem konkreten Fall mache ich mir schlicht Gedanken darum, wie es weitergehen wird für die kleine Chira.

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